Povodom Dana retkih bolesti organizovana je kreativna i edukativna radionica sa ciljem podizanja svesti o izazovima sa kojima se suočavaju deca obolela od retkih bolesti i njihove porodice.
Kroz igru, razgovor i druženje poslata je snažna poruka zajednici, razumevanje, empatija i podrška su neophodni, a ova deca moraju biti vidljiva i prihvaćena.
Majka deteta sa Retovim sindromom, Nermina Škrijelj, govorila je o svakodnevnoj borbi kroz koju prolaze porodice.
„Moje dete ima Retov sindrom i ovde sam zbog nje, ali i zbog sve ostale dece. To je samo na papiru dijagnoza i ljudi tako misle, a nije ni malo jednostavno. Za roditelje je to veliki bol i rad, trud i briga sa kojima se borimo. To je, u stvari, velika borba“, kazala je Škrijelj.
Potpredsednica Udruženja „Iskra“ Muamera Rahić istakla je da je jedan od glavnih ciljeva da se glas roditelja i dece jače čuje u zajednici.
„Na nama je da se glas svih ovde čuje, jer smo u gradu nekako nevidljivi. Želja nam je da se više zna, da naš narod razume da naša deca nisu nevidljiva, da su tu, da mogu da funkcionišu i da treba da se druže sa svom drugom decom. Ako neko tek sada otkrije da njegovo dete ima retku bolest i ima potrebu za podrškom ili udruženjem, želimo da zna da smo tu uz njih. Mi smo roditelji koji prolaze kroz iste probleme i izazove“, poručila je Rahić.
Ona je dodala da ne postoji udruženje koje se bavi isključivo retkim bolestima, što je bio dodatni motiv za organizovanje i pokretanje inicijative.
„Došli smo na ideju da osnujemo udruženje dece obolele od retkih bolesti. To radimo iz ljubavi, ali i iz potrebe. Zahvaljujem se donatorima koji su učestvovali u realizaciji ove radionice, Kulturnom centru, Kancelariji za mlade, Hari Trade-u i Maskotama sreće Novi Pazar“, istakla je Rahić.
Da je cilj pre svega radost i podrška deci, potvrdila je i Azra Nurković iz Udruženja „Iskra“.
„Danas smo osmislili da sa našom decom provedemo vreme u crtanju, pevanju i slikanju, da im podelimo poklone i potrudimo se da im ulepšamo dan koliko god možemo. I ne samo danas, nego i u narednim danima borićemo se zajedno sa njima“, kazala je Nurković.
Poruka sa ovog okupljanja je jasna, borba roditelja je svakodnevna, ali uz podršku zajednice može biti lakša, a deca sa retkim bolestima zaslužuju mesto u društvu jednako kao i sva druga.
