“MAJKO, JA PRVI PUT MOGU DA UDAHNEM PUNIM PLUĆIMA” Dan obolelih od cistične fibroze obeležen u Pazaru (VIDEO)
Lek koji na godišnjem nivou košta 300.000 evra dobila je porodica Nurković za lečenje sina kojem je dijagnostikovana cistična fibroza. Dečak kaže da “tek sada može da udahne punim plućima”, ističući važnost ove terapije.
Cistična fibroza je genetski poremećaj koji najviše remeti funkciju disanja i smatra se retkom bolešću.
Prosečni životni vek obolelih od cistične fibroze u Srbiji je 25 godina. Međutim, život sa lekom trikafta izgleda daleko pozitivnije.
“On je tom terapijom produžio životni vek. Moći će da se druži, da učestvuje u društvu kao njen važan deo. Zahvaljujući tom leku, moj sin je istrčao 5km na maratonu”, rekla je majka dečaka, Azra Nurković.
Lekovi su skupi i nepristupačni, a državni budžet koji ide deci oboleloj od retkih bolesti ove godine je uvećan, što iznosi 7 milijardi i 200 miliona dinara.
Devetoro dece u Novom Pazaru boluje od ove bolesti.
“Ubeđen sam da ćemo se za godinu-dve pohvaliti unapređenim životom dece obelele od retkih bolesti”, rekao je Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije.
Simbolično je u Novom Pazaru danas zasađeno 65 ruža povodom ovog događaja, obeležavanja Međunarodnog Dana obolelih od cistične fibroze.
“Država nikada nije više izdvajala za lečenje retkih bolesti. Ogroman značaj imaju ove divne majke koje su i van svojih mogućnosti uspele da se izbore za svoju decu”, rekla je ministarka Darija Kisić Tepavčević.
Lekovi su uglavnom preskupi, lokalna samouprava ne poseduje dovoljno sredstava da finansira.
“Poštovana ministarko, kod nas postoji običaj da veziri, ministri nikada ne dolaze praznih ruku, zato tražim od Vas da pomognete”, poručio je predsednik Mešihata Islamske zajednice u Srbiji, Mevlud Dudić.
Ispred udruženja za pomoć obolelima od cistične fibroze prisutnima se obratila i predsednica.
“Moram sve nas da podsetim da u poslednje dve godine nismo nijednog pacijenta sahranili. Meni najgori trenutak je kada je obaveštavam roditelje pacijenta da odlazi na intenzivnu negu. To je moj najgori momenat. Pozivam sve vas da ne dozvolimo da stane lečenje cistične fibroze”, predstavnica udruženja.
Svoje iskustvo podelio je i Jahja Fehratović, narodni poslanik u Skupštini Srbije.
“Ja sam roditelj deteta obolelog od retke bolesti. Želim da se zahvalim svim doktorima ne samo u Novom Pazaru, nego u celoj Srbiji. Oni su, uz Božiju volju zaslužni što naša deca danas dišu”, zaključio je Fehratović.
”CF ružičnjak” u Novom Pazaru peti je ovakve vrste u našoj zemlji.
Legenda o ružičnjaku datira od 1960. godine i priče o Meri G. Vajts čija su tri sina imala ovu retku bolest. Ona je kao volonterka u Fondaciji za cističnu fibrozu zvala brojne organizacije tražeći finansijsku pomoć za CF istraživanje.
Kako je izgledao današnji događaj možete pogledati u sledećem prilogu.
