Zakon o roditelju-negovatelju po drugi put nije ušao u skupštinsku proceduru, a za naš portal govorila je Marija Stefanović, majka devojčice Lane, koja boluje od tuberozne skleroze. Ona objašnjava koliko bi ovaj zakon olakšao život njoj i svim ostalim roditeljima koji 24 sata brinu o svojoj deci sa teškim invaliditetom.
Marija i njena porodica sa dijagnozom su se suočili veoma rano kada je Lana imala samo četiri meseca. Prvi gubitak svesti odveo ih je kod doktora , gde je, kako kaže, presudnu ulogu imala pokojna doktorka Vesna Memić.
„Mislim da je ona tada sačuvala Lani život, jer je prepoznala te neke stvari,” priseća se Marija.
Danas je Lana pokretna, ali ne i samostalna. Zahteva nadzor i brigu u kontinuitetu.
„Mnogo gore je bilo pre operacije. Sada je bolje, nema tih epi napada, barem ih mi ne primećujemo, pa možemo malo lakše da funkcionišemo,” objašnjava.
Ipak, ni to ne znači da život postaje lak.
„Mi nemamo minut odmora. Nama je luksuz odmor. Nemamo ni osnovno vreme da obavimo neke najosnovnije higijenske potrebe”, dodaje Marija.
Kao i mnoge druge porodice, Stefanovići su godinama oslonjeni isključivo na sopstvenu snalažljivost i podršku bližnjih.
„Porodica nam je mnogo značila. Da uskoče kad treba nešto da se odveze, preveze. Moj dan zahteva da sam pored Lane. Ona to prosto zahteva. Sve ostalo može samo ako postoji neko ko će je pričuvati” kaže Marija.
Zbog toga bi zakon o roditelju-negovatelju, objašnjava, značio mnogo više od finansijske pomoći. Bio bi potvrda da država prepoznaje njihov rad, njihov teret i njihova odricanja.
„To bi bila sigurnost. Poruka da smo građani svoje zemlje, da imamo pravo da se oslonimo na sistem. Fer je da se sistem okrene prema nama i da nam kaže: možda neće uvek biti savršeno, ali mi smo tu”, kaže.
Podsećamo, zakon o negovatelju trebalo je da omogući da roditelji dece sa teškim invaliditetom budu zvanično zaposleni i plaćeni za negu koju pružaju. Pošto zakon nije usvojen, njihov svakodnevni rad ostaje nevidljiv, neplaćen i bez ikakvih radnih prava.
Ipak, umesto toga, zakon je još jednom odbijen bez rasprave, bez razmatranja, uprkos tome što su roditelji i udruženja godinama dostavljali predloge, smernice i zahteve.
„Mi čak ni ne tražimo da se odmah usvoji. Samo da se razmatra. Udruženja su radila smernice, mi roditelji smo pisali predloge. I opet smo došli u situaciju da se to odbije i da se o tome uopšte ne govori,” kaže Marija.
Ono što je i dalje pokreće jeste Lanin napredak.
„Kad vidim kako je napredovala posle operacije, taj njen napredak me gura napred. Možda i ljudi oko mene, možda moj sin, ali možda najviše sama Lana”, govori Marija.
Za roditelje poput nje, usvajanje zakona značilo bi makar delić sigurnosti na putu koji je sve samo ne lak. I priznanje da nisu sami i da njihov rad, njihova svakodnevica i njihova borba imaju vrednost.
